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보건 사업

희귀 질환자

희귀 질환자 의료비지원사업 안내

진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료를 받아야 하기 때문에 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는
희귀질환자에 대해 의료비를 지원

신청을 할 수 있는 자

  • 희귀질환자 산정특례에 등록된 자로 희귀질환자 의료비지원사업의 지원을 받고자 하는 환자 또는 그 보호자

신청 내역 및 범위

  • 희귀질환정보 바로가기
  • 건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역(① ~ ③)을 모두 신청할 수 있음
  • 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역 중 ②간병비, ③특수식이구입비에 대하여 신청할 수 있음

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지원 신청 내역 및 범위에 대해 지원 내역, 지원 범위, 지원 대상, 지원 조건으로 구분하여 나타내는 표입니다.
지원 내역지원 범위지원 대상지원 조건

요양급여
본인부담금
①-1
진료비 및
약제비
(1,272개)
해당 질환 또는 그 합병증으로 인한
요양급여 본인부담금
1,272개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자
※ 파킨슨(G20) - 지체장애 또는 뇌병변장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’
①-2
만성신장병
요양비
(N18)
처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석
소모성재료를 요양기관 외의
의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액
투석중인 만성신장병(N18) 환자로
신장장애 '장애의 정도가 심한 등록장애인’
소득 및 재산조사 기준 만족자
①-3
보조기기
구입비
(96개)
요양급여분의 본인 부담금 96개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서
장애인등록자
①-4
인공호흡기 및
기침유발기
대여료
(106개)
요양급여의 본인 부담금 106개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서
국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및
기침유발기 대여료를 지원받는 대상자

간병비
(100개)
월 30만원 100개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서
지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 장애정도가 별도의
의학적 기준*을 충족하는 자

*의학적 기준 참조

의학적 기준 다운로드


특수식이 구입비
특수조제분유 : 연간 360만원 이내
저단백 햇반 : 연간 168만원 이내
28개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서
만 19세 이상
※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는
선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능
옥수수전분 : 연간 168만원 이내 9개 질환자  소득 및 재산조사 기준 만족자
※ 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제

지원 대상자 소득 및 재산 기준

  • 2024년 환자가구(소아청소년) 소득기준 일람표

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    [단위 : 원/월]

    가구규모(기준 중위소득, 일반기준(120%), 혈우병 고셔병 파브리병 뮤코다당증(160%)), 1인, 2인, 3인, 4인, 5인, 6인, 7인 으로 나눠 나타낸 환자가구 소득기준 일람표
    가구 규모1인2인3인4인5인6인7인
    희귀질환 (130%) 2,896,979 4,787,392 6,129,054 7,448,887 8,704,456 9,903,880 11,069,492
    4대 질환 (160%) 3,565,512 5,892,174 7,543,451 9,167,861 10,713,176 12,189,390 13,623,990
    • 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 130% 미만)
    • 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
  • 2024년 환자가구(성인) 소득기준 일람표

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    [단위 : 원/월]

    가구규모(기준 중위소득, 일반기준(200%), 혈우병 고셔병 파브리병 뮤코다당증(240%)), 1인, 2인, 3인, 4인, 5인, 6인, 7인 으로 나눠 나타낸 부양의무자가구 소득기준 일람표
    가구 규모1인2인3인4인5인6인7인
    희귀질환(120%) 2,674,134 4,419,131 5,657,588 6,875,896 8,034,882 9,142,043 10,217,993
    4대 질환(160%) 3,565,512 5,892,174 7,543,451 9,167,861 10,713,176 12,189,390 13,623,990
    • 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 130% 미만)
    • 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
  • • 2024년 부양의무자가구 소득기준 (※부양의무자가구 : 주소 다른 환자 부모, 아들, 딸, 사위, 며느리 등)

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    [단위 : 원/월]

    가구규모(기준 중위소득, 일반기준(200%), 혈우병 고셔병 파브리병 뮤코다당증(240%)), 1인, 2인, 3인, 4인, 5인, 6인, 7인 으로 나눠 나타낸 부양의무자가구 소득기준 일람표
    가구 규모1인2인3인4인5인6인7인
    희귀질환(200%) 4,456,890 7,365,218 9,429,314 11,459,826 13,391,470 15,236,738 17,029,988
    4대 질환(240%) 5,348,268 8,838,262 11,315,177 13,751,791 16,069,764 18,284,086 20,435,986
    • 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 200% 미만)
    • 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
  • 2024년 환자가구 재산기준 일람표

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    [단위 : 원]

    가구 규모[최고 재산액(농어촌, 중소도시, 대도시), 일반 기준 300%(농어촌, 중소도시, 대도시), 혈우병 고셔병 파브리병 뮤코 다당증(농어촌, 중소도시, 대도시)], 1인, 2인, 3인, 4인, 5인, 6인, 7인 으로 나눠 나타낸 환자가구 재산기준 일람표
    가구 규모 / 지역1인2인3인4인5인6인7인
    희귀질환서울 361,127,914 402,974,360 432,673,583 461,889,583 489,683,022 516,233,640 542,035,799
    경기 304,127,914 345,974,360 375,673,583 404,889,583 432,683,022 459,233,640 485,035,799
    광역∙세종∙창원 295,127,914 336,974,360 366,673,583 395,889,583 423,683,022 450,233,640 476,035,799
    기타
    (구미시 해당)
    223,127,914 264,974,360 294,673,583 323,889,583 351,683,022 378,233,640 404,035,799
    4대 질환서울 1,203,759,712 1,343,247,866 1,442,245,276 1,539,631,942 1,632,276,739 1,720,778,801 1,806,785,995
    경기 1,013,759,712 1,153,247,866 1,252,245,276 1,349,631,942 1,442,276,739 1,530,778,801 1,616,785,995
    광역∙세종∙창원 983,759,712 1,123,247,866 1,222,245,276 1,319,631,942 1,412,276,739 1,500,778,801 1,586,785,995
    기타
    (구미시 해당)
    743,759,712 883,247,866 982,245,276 1,079,631,942 1,172,276,739 1,260,778,801 1,346,785,995
    • 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
    • 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
  • • 2024년 부양의무자가구 재산기준 일람표

    표를 좌우로 이동하여 내용을 보실 수 있습니다.

    [단위 : 원]

    가구 규모/지역[최고 재산액(농어촌, 중소도시, 대도시), 일반 기준 300%(농어촌, 중소도시, 대도시), 혈우병 고셔병 파브리병 뮤코 다당증(농어촌, 중소도시, 대도시)], 1인, 2인, 3인, 4인, 5인, 6인, 7인 으로 나눠 나타낸 부양의무자가구 소득기준 일람표
    가구 규모 / 지역1인2인3인4인5인6인7인
    희귀
    질환
    서울 601,879,856 671,623,933 721,122,638 769,815,971 816,138,369 860,389,400 903,392,998
    경기 506,879,856 576,623,933 626,122,638 674,815,971 721,138,369 765,389,400 808,392,998
    광역∙세종∙창원 491,879,856 561,623,933 611,122,638 659,815,971 706,138,369 750,389,400 793,392,998
    기타
    (구미시 해당)
    371,879,856 441,623,933 491,122,638 539,815,971 586,138,369 630,389,400 673,392,998
    4대
    질환
    서울 1,444,511,655 1,611,897,439 1,730,694,331 1,847,558,331 1,958,732,086 2,064,934,561 2,168,143,194
    경기 1,216,511,655 1,383,897,439 1,502,694,331 1,619,558,331 1,730,732,086 1,836,934,561 1,940,143,194
    광역∙세종∙창원 1,180,511,655 1,347,897,439 1,466,694,331 1,583,558,331 1,694,732,086 1,800,934,561 1,904,143,194
    기타
    (구미시 해당)
    892,511,655 1,059,897,439 1,178,694,331 1,295,558,331 1,406,732,086 1,512,934,561 1,616,143,194
    • 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
    • 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

신청서식 및 구비서류

신청서식
  1. 01[별지 제1호서식] 희귀질환자 의료비 지원 신청서 서식 다운로드
  2. 02[별지 제2호서식] 환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서 서식 다운로드
  3. 03[별지 제3호서식] 금융정보 등 (금융정보, 신용정보, 보험정보) 제공 동의서 서식 다운로드
  4. 04[별지 제4호서식] 희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서(환자용) 서식 다운로드
  5. 05[별지 제5호서식] 소득재산정보 제공 동의서 서식 다운로드
구비서류
환자제출서류
  1. 01임대차계약서 (해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
    • 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
  2. 02최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (환자 기준, 부양의무자 기준 각 1부)
    • 재혼가정의 경우 환자, 부양의무자 배우자의 가족관계증명서(상세)도 제출하여야 함.
  3. 03신청자(환자)의 통장사본 1부
  4. 04최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
    • 의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에 지원신청이 가능함. 임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음
      (단, 최종진단이 불가한 질환은 의사소견서 상에 해당 질환에 대한 확진 또는 최종 진단이 불가능한 사유를 소명한 전문의의 소견서 반드시 첨부)
    • 신규 신청에 한하여 제출하며 정기재조사 시에는 산정특례 등록확인으로 갈음
    • 정기재조사 시 산정특례 등록질환과 희귀질환자 의료비지원사업 등록질환이 다를 시에는 진단서를 추가 요청할 수 있음
  5. 05자동차보험계약서 1부 (사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
  6. 06장애정도 확인 서류 (장애인 증명서, 장애정도 결정서 등) 사본 1부(해당자에 한함)
    • 간병비 – 장애정도 결정서
    • 만성신장병, 파킨슨, 보조기기 구입비 – 장애인 증명서
부양의무자 제출서류
  1. 01기초연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
  2. 02장애인연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
  3. 03차상위 확인서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
  4. 04한부모가족 증명서(해당자에 한하여 제출)
보건소 담당자 확인서류
  1. 01사회보장 자격확인 (건강보험, 의료급여, 차상위 본인부담경감)
  2. 02주민등록등본
    • 보건소 담당자가 행정정보공동이용을 통하여 확인
    • 단, 보건소 담당자가 행정정보공동이용을 통하여 확인할 수 없는 경우 제출 요구할 수 있음
  3. 03소득·재산관계 서류
  4. 금융·재산관계 서류 04
    • 소득·재산은 사회보장정보시스템을 통해 조회되는 결과로 확인하고 전산조회가 어려울 경우 제출 요구할 수 있음

관련 문의처

  • 구미보건소(동지역) : 054)480-4063
  • 선산보건소(읍면지역) : 054)480-4374
페이지 담당자
최종 수정일 :
2023-12-10
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